Sprechstunde für unklare Diagnosen/Koordinierungsstelle zur Weiterleitung an krankheits(gruppen)spezifische Fachzentren
Ärztliche Lotsin: Dr. med. Claudia Regenbogen
Koordinierung: Michelle Ludwig
Mo - Fr: 10 - 12 Uhr
Wichtig: Bitte melden sie sich bei der ersten Kontaktaufnahme über die Homepage www.base-netz.de an.
Bitte bereiten Sie auch entsprechende Vorbefunde vor.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (ZSE TUM) ist eine zentrale Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten, die bei bekannter Diagnose einer seltenen Erkrankung (Häufigkeit in der Bevölkerung kleiner als 1 in 2000) den richtigen Experten bzw. die richtige Einrichtung zur Behandlung ihrer Erkrankung suchen. Zum anderen können sich auch Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose zur weiteren Abklärung vorstellen. Dem ZSE TUM sind verschiedene krankheits(gruppen)spezifische Fachzentren zugeordnet (siehe unten). Weiterhin unterstützt das Zentrum in Kooperation mit anderen Einrichtungen Forschungsvorhaben und beteiligt sich an Lehre und Weiterbildung. Eine enge Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen ist vorhanden.
- Zentrum für seltene Nierenerkrankungen, seltene rheumatologische Erkrankungen und lysosomale Speicherkrankheiten (Morbus Fabry und Morbus Gaucher) am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (Frau Tanja Tomm, +49 89 4140-2231, niere.raritum@mri.tum.de)
- Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München (PD Dr. med. C. Wolf, Tel. +49 89 1218-2877, wolf@dhm.mhn.de)
- Zentrum für seltene Arrhythmie-Syndrome und strukturelle Herzerkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (Dr. med. Eimo Martens, +49 89 4140-2650, arrhythmien.raritum@mri.tum.de)
- Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing (PD Dr. med. Nikolaus Rieber, +49 89 3068-3442, nikolaus.rieber@mri.tum.de)
- Zentrum für histiozytäre Erkrankungen an der Kinderklinik München Schwabing (Dr. med. Karin Beutel, +49 89 3068-3157, karin.beutel@mri.tum.de)
- Zentrum für Mukoviszidose an der Kinderklinik München Schwabing (Dr. med. Gudrun Schopper, +49 89 3068-2491, gudrun.schopper@mri.tum.de)
- Zentrum für pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen an der Kinderklinik München Schwabing (PD Dr. med. Irene Teichert -von Lüttichau, +49 89 3068-2887, irene.teichert-vonluettichau@mri.tum.de)
- Zentrum für seltene Endokrinopathien und genetisch bedingte Diabetesformen an der Kinderklinik München Schwabing (Dr. med. Katharina Warncke, +49 89 3068-2632, katharina.warncke@mri.tum.de)
- Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München (Prof. Dr. Volker Mall, +49 89 7100-9233, chefsekretariat-kiz@kbo.de)
- Zentrum für seltene Hauterkrankungen (Prof. Dr. Tilo Biedermann, +49 89 4140-3170, sekretariat.derma.med@tum.de)
- Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (Dr. Ulrich A. Schatz, +49 89 4140-6751, turi@mri.tum.de)
- Zentrum für seltene neurokognitive Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (Prof. Dr. med. Janine Diehl-Schmid, +49 89 4140-4275, janine.diehl-schmid@tum.de)
- Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (Prof. Dr. med. Marcus Deschauer, +49 89 4140-4636, marcus.deschauer@mri.tum.de, https://www.neurologie.mri.tum.de/de/ihr-aufenthalt/ambulanzen)
- Zentrum für seltene neonatologische Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (PD Dr. med. Esther Rieger-Fackeldey, +49 89 4140-5413, esther.riegerfackeldey@mri.tum.de)
- Bei Bedarf vermitteln wir auch in weitere Kliniken, Abteilungen und Institute des Universitätsklinikums rechts der Isar oder an andere Zentren für Seltene Erkrankungen weiter.