Seit einigen Wochen berichten die Medien regelmäßig über mehr oder weniger prominente Menschen, die sich weltweit Eiswasser über den Kopf schütten. Hintergrund der Aktion ist nicht etwa eine unerträgliche Hitzewelle, sondern der Wunsch, Betroffenen einer schweren Krankheit zu helfen: Die „ALS Ice Bucket Challenge“ will auf die Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam machen und Spendengelder für deren Erforschung und Bekämpfung sammeln. Bis zum 27. August wurden insgesamt bereits fast 100 Millionen US-Dollar gespendet.

Am Klinikum rechts der Isar ist PD Dr. Andrea Winkler in der Klinik für Neurologie für die Behandlung von ALS und anderen Motoneuronerkrankungen verantwortlich. Bei ALS erkranken die Nervenzellen, die die Muskulatur ansteuern. Die Folge ist eine zunehmende Schwäche der Muskeln, die zu Lähmungen, Sprech- und Schluckstörungen sowie Atemnot führt. Zu den Aufgaben von Andrea Winkler gehört es, zunächst die Diagnose – die beim ersten Termin des Patienten normalerweise bereits im Raum steht – zu erhärten. In der Ambulanz begleitet sie dann den Patienten und seine Angehörigen über den gesamten Verlauf der nicht heilbaren Krankheit. Dabei ist ihr eine ganzheitliche Herangehensweise wichtig: „Jeder Verlauf ist anders, jeder Patient hat andere Bedürfnisse und andere Strategien, mit der Erkrankung umzugehen. Daher unterstützen wir unsere Patienten möglichst umfassend gemeinsam mit verschiedenen Fachdisziplinen. Die palliativmedizinische Betreuung, welche die symptomatische Therapie unterschiedlichster Symptome, physischer wie psychosozialer oder spiritueller Natur, in den Vordergrund stellt, ist bei ALS von besonderer Bedeutung.“

Von der aktuellen Eiskübel-Aktion ist Dr. Winkler begeistert: „Ich freue mich, dass die bisher eher vernachlässigte Erkrankung ALS auf diese Weise so viel Aufmerksamkeit bekommt. Auch wenn ALS nicht so häufig auftritt wie beispielsweise MS oder Parkinson, ist sie mit drei bis acht Betroffenen auf 100.000 Menschen auch keine ganz seltene Krankheit. Dennoch haben wir in Deutschland bisher weder eine eigene ALS-Vereinigung noch einen Topf, der Forschungsgelder speziell für ALS und andere Motoneuronerkrankungen auf nationaler Ebene bereitstellt. Dabei wäre insbesondere in der Versorgungsforschung oder auch in der Sammlung und Auswertung epidemiologischer Daten noch eine Menge zu tun. So gibt es, anders als in anderen Bundesländern, in Bayern bisher leider noch kein Register für Motoneuronerkrankungen.“

Zur optimalen Versorgung von Patienten mit ALS hat Dr. Winkler gemeinsam mit PD Dr. Johanna Anneser, palliativmedizinischer Dienst der Klinik für Psychosomatik, und Prof. Dr. Gian Domenico Borasio, Universität Lausanne, gerade ein Forschungsprojekt gestartet. Die von der EU geförderte Studie, welche insgesamt sechs Länder einschließt, beschäftigt sich vor allem mit Fragen zur Lebensqualität der ALS-Betroffenen und Belastung der Angehörigen, aber auch mit einer sinnvollen Stadieneinteilung der ALS, einer stadiengerechten Versorgung der ALS-Patienten sowie mit sozioökonomischen Aspekten der Erkrankung.

Spendenkonto

Kontoinhaber: Klinikum rechts der Isar
Kontonummer: 20272
BLZ: 700 50 000
Bayerische Landesbank München
Verwendungszweck: 881 000 1109 ALS
Weitere Informationen finden Sie auf der Homepage des Neuro-Kopf-Zentrums (Link)

Foto: by slgckgc, "Doing the ALS Ice Bucket Challenge", CC-BY-2.0 (Link)